‘질병과 돌봄’에 관해 공부하면서 써티랩 연구원들의 전체적인 정서는 이러했습니다. ‘그래서 어떻게 해야 하는 건데…. 답이 없는 느낌?’, ‘우리가 벌집을 건드린 게 아닐까?’. 그럼에도 불구하고, ‘질병과 돌봄’에 관해 이야기할 수밖에 없는 이유는, 답 없는 막연하고 복잡한 주제일수록, 축적되어야 할 대화와 텍스트가 더욱 많이 필요하다(!)고 느꼈기 때문이지요. 이번 뉴스레터에는 지난 7월 8일에 있었던 써티랩의 오프라인 공론장, “써티공방”에서 있었던 이야기를 담아보았습니다. Let's get it!

🌼지숙 : ‘의무’를 논하기 전에, ‘과연, 부양을 할 수 있을까?’를 살펴야 할 것 같아요. ‘부양’ 하기 어려운 이유는 ‘돈’ 문제가 가장 큰 것 같아요. ‘해야 하는지, 안 해도 되는지’의 문제라기보단, ‘할 수 있는지, 없는지’의 문제가 더 먼저라고 생각해요.

🐶더기 : 맞아요. 가족 중에 누군가가 아프면 누군가는 그를 돌봐야 하는데, 돌봄에 들어서는 이상 개인의 수입이 끊기잖아요. 그래서 많은 분들이 직접 요양보호사 자격증을 따서 가족을 돌보면서 적은 수입이라도 영위하곤 하시죠. 경제적인 문제뿐만이 아니에요. 지식적인 것, 정서적인 것 모두가 준비되어 있지 않으면, ‘부양’ 자체는 어려워지죠.

🦫비버 : 지식적인 면에서, 부양할 수 있도록 좋은 제도가 아무리 많아도, 제도를 찾아내는 능력 또한 필요한 것 같아요. 그리고 ‘의무’와 ‘의무감’은 구별되어야 하는 것 같아요. ‘의무’가 아니더라도 ‘의무감’은 가질 수 있지 않을까. 키워주셨으니까. ‘의무’를 부여할 순 없지만, 자녀 된 도리로서 ‘의무감’은 가질 필요가 있다고 생각해요.

🌼지숙 : 저는 요양원이 집보다 낫다고 생각해요. 응급 상황 발생 시 집에서 조치하는 것보다 요양원에서 조치 받는 게 훨씬 효과적이기 때문이에요. 가족 중에 의료 전문가가 있더라도 가족에게 문제가 발생하면 정서적으로 침착함을 유지한 채로 대처하기가 쉽지 않거든요. 매일 얼굴을 보며 일상을 돌볼 수 없더라도, 응급 상황 발생을 대비함에서는 요양원이 집보다 더 나은 것 같아요.

🦫비버 : 저도 요양원에 갈 것 같아요. 가족에게 폐를 끼치고 싶지 않아요. 그렇지만, 아직 건강하지 못한 상태를 상상해보지 못한 것 같아요.

🌼지숙 : 맞아요. 저도 가족들의 일상을 망치고 싶지 않아요. 돌봄과 일상은 쉽게 양립할 수 있는 게 아닌 것 같아요. 돌봄 노동을 한 달 반 정도 경험해 본 적이 있는데, 그 기간에는 일을 쉬었거든요. 심지어 ‘잘’ 돌보는 것도 쉬운 일이 아니에요. 할 수 있는 게 많지 않고, 단지 ‘정보’를 주고받는 전달 역할만을 수행할 수 있었을 뿐이지, 스스로 무언가를 완전하게 할 수 없더라고요.

📚베르 : 한편, 기관 중에 요양원과 요양병원이 있잖아요. 요양원은 본인이 신체적으로 큰 불편(요양등급을 받아 거동이 불편한 상태)을 겪고 있어야만 갈 수 있는 곳이고, 요양병원은 불편이 없더라도 갈 수 있는 곳이고요. 그런데 의료진은 요양‘병원’에는 상주하지만 정작 의료적 도움이 필요한 요양원에는 상주하지 않아요. 이를 구분할 필요가 있을 것 같아요(편집자 주: 이 문제에 관해선 송병기의 책, <각자도사 사회>에 잘 정리되어 있어요!). 저는 요양원이나 요양병원에 가고 싶지 않아요. 집에서 ‘건강’하고 싶어요.

🐶더기 : ‘건강’에 관해 다시 생각해볼 필요가 있을 것 같아요. 건강해야 괜찮은 게 아니라, 건강하지 않아도 괜찮아야 하지 않을까, 라는 생각을 해보았어요. 가령, 돌봄을 위해 한두 달 쉬어도 나를 지원해 줄 수 있는 사회적인 제도가 있다면, 가족으로서 폐 끼침을 받아도 상관없을 것 같아요. 제도적 미비 때문에 스트레스가 오기도 하는 것인데…. 개인의 건강을 좋고 나쁨으로 그치지 않고, 아프더라도 돌볼 수 있는 환경이 조성된 사회가 진짜 ‘건강’한 사회라고 생각해요.

 ▪ 워니 : 요양원에 대한 이미지가 부정적으로 여기는 경향성이 문제인 것 같아요. 요양원에 들이는 것부터가 가족이 의무를 다하지 않았다는 인식을 불식시킬 필요가 있어요.

🦫비버 : 인식의 문제 중에서, 요양보호사가 어느 범위까지 일해야 하는지에 대한 기준이 잘 마련되지 못한 것 같아요. 어떤 요양보호사는 방문해서 가사도우미는 아닌데 반찬을 하는 경우도 있고. 현재로선 피요양자의 요구를 거부하기가 쉽지 않거든요. 거부 시엔 (피요양자의 요청에 의해) 짤려요.

🐶더기 : 동의해요. 그래서 제도적인 변화가 필요한 것 같아요. 노동자의 노동권을 위해서 주, 월 단위로 최소한의 근무 시간이 보장되어야 해요. 근무지에서 발생한 문제를 요양보호센터에서 중재하고 교육을 진행해야죠.

📚베르 : 제도적인 접근도 중요하다는 것엔 동의해요. 한편, ‘제도’ 자체의 한계도 있는 것 같아요. 현장에서 발생하는 디테일을 제도로 일일이 확정하기 어려우니까요. 제도라는 건 일괄적이고 일반적으로 틀을 마련해 주어야 더 효용이 있어요.

💧아콧 : 다 사람이 하는 일이라, 제도가 오히려 돌봄의 환경을 딱딱하게 만드는 일도 종종 생기는 것 같아요. 제도나 환경에 얽매이지 않는 독립적인 피요양자 분들도 계시거든요. 그들과의 합의에 따라 당연히 돌봄이 원활한 상태라면, 제도의 한계도 더 명백해지기도 할 것 같아요.

🐳온고래 : 요양(병)원 분야의 변화가 요구되고 있는 것 같아요. 요양(병)원도 다양성을 갖출 필요가 있어요. 예를 들면, (특수 목적의 학교나 학원같이) ‘아트’에 전문적인 요양(병)원과 같은 게 생기면 좋을 것 같아요. 미래의 우리는 각자의 전공이 세분되어 있을 테고, 우리도 노년에 자기 적성(과 분위기)에 맞는 특수 성격의 요양(병)원이 많아진다면, ‘가고 싶은’ 요양(병)원이 될 수 있지 않을까요? 늙었을지라도 살아있음을 느낄 수 있는 공간으로요.